Światowy Dzień Zespołu Downa

Jeżeli każdy z was ma siłę przezwyciężania własnych przesądów;

jeżeli każdy z was posiada odwagę miłości - to istnieje w świecie wielka nadzieja.     

-  Roaul Follereau

21 marca na całym świecie po raz IX obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa.
W Warsztatach Terapii Zajęciowej w Janowicy też świętowano ten dzień. Pod okiem instruktorów: p. Paweł Wawer, p. Marzena Piskorska, p. Iwona Pogorzelska przygotowana została wystawa prac wykonanych przez uczestników warsztatu, którzy mają Zespół Downa.

Wystawę oglądali wszyscy, były życzenia, fotografie, specjalny obiad, podziękowania.

Inne nazwy zespołu Downa - jednej z najbardziej znanych chorób genetycznych, to Trisomia chromosomu 21 lub mongolizm. Zespół Downa spowodowany jest wystąpieniem dodatkowego chromosomu, co znaczy, że w miejscu 21 znajdują się trzy chromosomy zamiast dwóch.
Ta jednostka chorobowa została określona i opisana przez Johna Langdona Downa w 1866 roku. Do dziś nie są znane przyczyny mutacji genów powodujące zespół Downa.
Światowy Dzień Zespołu Downa, ang. World Down Syndrome Day (WDSD) – święto obchodzone z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa (ang. Down Syndrome International, DSI) ustanowione w 2005 roku, od 2012 roku pod patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych. Pomysłodawcą był Stylianos E. Antonarakis – genetyk z uniwersytetu w Genewie, a inauguracja WDSD miała miejsce w Singapurze21 marca 2006 roku zorganizowana przez angielską organizację Down's Syndrome Association (DSA).
Data obchodów nie jest przypadkowa – dzień 21 marca patronuje rozpoczynającej się wiośnie i narodzinom ludzi niezwykłych. Z tej okazji na całym świecie odbywają się imprezy, których celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej zespołu Downa, propagowanie praw i dobra ludzi z tą wadą genetyczną i integracja z nimi.
Jeżeli każdy z was ma siłę przezwyciężania własnych przesądów; jeżeli każdy z was posiada odwagę miłości - to istnieje w świecie wielka nadzieja, że osoby z Zespołem Dovna i nie tylko ... , przestaną być dyskryminowane, naznaczane, zmienimy nasze myślenie odrzucimy przesądy i inne stereotypy myślowe.
Oni są przecież, będą, potrafią wiele, nie jeden - nie jedna z nas nie ma w sobie takiego potencjału.

 

Magdalena Z. uczestniczka pracowni plastycno-rękodzielniczej.

Arek G uczestnik pracowni poligraficzno-komputrerowej.

Łukasz M. pracownia stolarska.

Ela J. pracownia poligraficzno-komputrerowa.

Katarzyna G. pracownia krawiecko zabawkarska.

Daj każdemu dniu szanse stania się najpiękniejszym w całym twoim życiu.  - Mark Twain
Marek Twain w swoim cytacie mówi o dniu, dajmy szansę nie tylko dniom by były najpiękniejsze ale zróbmy wszyscy, wszystko, by życie osób niepełnosprawnych i ich bliskich było łatwiejsze.
Ratyfikowana prze Rząd Polski i podpisana przez Prezydenta RP Pana Bronisława Komorowskiego Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych w swojej treści mówi min. „ Istotnym pozytywnym skutkiem ratyfikacji i następnie wdrażania konwencji będzie utrwalenie w społecznej świadomości praw i potrzeb osób niepełnosprawnych. Przełamanie barier w społeczeństwie wzmocni też postawy – przezwyciężanie bierności – samych osób niepełnosprawnych. Efektem będzie ich realny dostęp i obecność we wszystkich obszarach społecznego funkcjonowania, w tym zwłaszcza w życiu politycznym, rynku pracy, edukacji, kulturze, wypoczynku.
Wszystkim osobom zmagającym się z ta chorobą, życzę siły, wytrwałości w walce z przeciwnościami a rodzicom dużo cierpliwości i pozytywnej energii na co dzień.

M. Lisek-Zięba

Organizacje Polski Wschodniej

Prawdziwe szczęście jest rzeczą wysiłku, odwagi i pracy.

Sukces przychodzi jedynie do tych którzy działają,

podczas gdy pozostali oczekują jego nadejścia.

Efekt pracy, wysiłku, działania i sukcesu poczuli 14 marca Organizacje Pozarządowe Polski Wschodnie. Spotkanie organizacji Polski Wschodniej miało miejsce w Lublinie w hotelu Marcury.

Program konferencji to:

1. Walne zebranie Sieci Współpracy Organizacji Pozarządowych Polski Wschodniej
2. Rola standaryzacji w funkcjonowaniu III sektora
3. Podsumowanie procesu standaryzacji
4. Występy artystyczne
5. Wręczenie  Certyfikatów

Spotkanie otworzył Przewodniczący Zarządu Sieci Organizacji Polski Wschodniej pan Jacek Korzeniak Polska Fundacja Ośrodków Wspomagania Rozwoju Gospodarczego „OIC Poland” przedstawił sprawozdanie z działalności Sieci oraz plan działania na 2014. W planie działania na 2014r znalazły się min. kontynuacja współpracy z Ukrainą, program szkoleniowy „Animator czasu wolnego” we współpracy z partnerem hiszpańskim, współorganizacja pikniku NGOs, współpraca Polska -Białoruś-Ukraina w ramach Projektu "Sieć współpracy organizacji pozarządowych pogranicza" realizowany jest w ramach Programu Współpracy Transgranicznej Polska-Białoruś-Ukraina 2007-2013, priorytet 3 "Współpraca sieciowa oraz inicjatywy społeczności lokalnych", działanie 3.1 "Rozwój regionalnych i lokalnych możliwości współpracy zagranicznej" finansowany ze środków Unii Europejskiej.

O roli standaryzacji w funkcjonowaniu III sektora przypomniał p. Jerzy Boczoń z Regionalnego Centrum Informacji i Wspomagania Organizacji Pozarządowych z Gdańska.

p. Jerzy Boczoń

Podsumowania Projektu "Standardy działania Sieci Organizacji Pozarządowych Polski Wschodniej" realizowanego w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, Priorytet V Dobre Rządzenie, Działanie 5.4. Rozwój potencjału trzeciego sektora, Poddziałanie 5.4.2 Rozwój dialogu obywatelskiego dokonała ekspert ds. standaryzacji p. Kamil Kabasiński.

„Połączenie sił to początek,

pozostanie razem to postęp,

               wspólna praca to sukces”. Henry Ford

Zrealizowany projekt zawierał min. szkolenia, konsultację, wizyty w organizacjach, opracowanie i wprowadzenie standardów.

Kolejnym punktem programu konferencji były występy artystyczne zespołów: „Bębnoludy”,  solisty Łukasza Lisek z Warsztatów Terapii Zajęciowej w Janowicy z placówki Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz osób z Upośledzeniem Umysłowym w Łęcznej ( organizacja jest w Sieci ) zespołu „Tęczówki z organizacji - Towarzystwo Inicjatyw Kulturalno – Społecznych „Ad Asta”.

Łukasz w tle „Bębnoludy”

„Bębnoludy”

Podziękowaniem za występ dla zespołu były owacje na stojąco i bardzo długie brawa. To serdeczne i bardzo ciepłe przyjęcie występujących przez zgromadzonych było przedmiotem dyskusji młodzieży w czasie powrotu do domu wyznaczaniem kolejnych  planów co do rozwoju.

pan Jacek Korzeniak z pracą wykonaną w WTZ Janowica

Praca wytrwała zwycięża wszystko

Po występach artystycznych nastąpiło wręczenie 18 organizacjom członkowskim Sieci Współpracy Organizacji Pozarządowych Polski Wschodniej certyfikatów. Certyfikaty wręczali p. Jacek Korzeniak i pani Magdalena Łaban  ( specjalista ds. projektów). Z powiatu łęczyńskiego certyfikaty otrzymali:

-          Stowarzyszenie Lokalna Grupa Działania „Polesie”

-          Polski Związek Emerytów Rencistów i Inwalidów o/r w Cycowie

-          Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Łęcznej

odbiór certyfikatu

pamiątkowe zdjęcia przedstawicieli organizacji z certyfikatami

Praca wytrwała zwycięża wszystko

Zakończenie konferencji uwieńczył poczęstunek dla wszystkich zebranych.

 ,,Jeśli chcesz gdzieś dojść, najlepiej znajdź kogoś, kto już tam doszedł”

Nie obawiajmy się jako organizacje nie traktujmy siebie jak konkurencje, korzystajmy ze sprawdzonych ścieżek, przetartych szlaków i doświadczenia innych, dzielmy się tym co już z nami poznajmy osiągnięcia innych i korzystajmy z dobrych praktyk.

Powołanie Sieci Współpracy Organizacji Pozarządowych Polski Wschodniej Fundacji „OIC Poland”. było efektem realizacji projektu „Profesjonalni w działaniu – tworzenie sieci współpracy organizacji pozarządowych Polesia Zachodniego”

Sieć Współpracy Organizacji Pozarządowych Polski Wschodniej Fundacji „OIC Poland” ma charakter otwarty.
Misją Sieci jest wzajemne wspieranie się organizacji pozarządowych z terenu Polski Wschodniej jako niezbędnego elementu społeczeństwa obywatelskiego. Podstawową formą działalności Sieci jest inicjowanie, organizacja i wspieranie inicjatyw partnerskich na różnych polach działalności społecznej, kulturalnej i ekologicznej.
Sieć tworzona jest przez organizacje pozarządowe, które decyzją swoich zarządów przystępują do Sieci składając deklarację współpracy. Organizacja Członkowska po przystąpieniu do Sieci w żadnym stopniu nie traci swojej autonomii. W swojej działalności Organizacje Członkowskie tworzące Sieć kierują się Kartą Zasad Organizacji Pozarządowych przyjętą podczas Ogólnopolskiego Forum Inicjatyw Pozarządowych w Warszawie.
Członkami Sieci mogą być organizacje pozarządowe: stowarzyszenia, oddziały stowarzyszeń, fundacje, oddziały fundacji, związki stowarzyszeń.Członkowie sieci deklarują chęć wspólnego działania na rzecz realizacji swoich celów statutowych w szczególności poprzez:

-          tworzenie i realizację wspólnych projektów finansowanych ze środków UE jak też innych źródeł         (szczegółowe zasady współpracy każdorazowo określa umowa wiążąca Członków realizujących dane przedsięwzięcie)

-          bezinteresowną pomoc w realizacji działań np. pomoc doradcza, informacyjna, udostępnianie lokalu, sprzętu itp. w wymiarze możliwym do realizacji przez Członka wspierającego
 wzajemne informowanie się o planowanych przedsięwzięciach, inicjatywach, możliwościach pozyskiwania funduszy, organizowanych szkoleniach i konferencjach itp, głównie poprzez witrynę internetową Sieci www.siecwspolpracy-ngo.pl , administrowaną przez Fundację „OIC Poland”
 

-          udostępnianie Członkom Sieci posiadanych lub wypracowanych wyników badań, opracowań, analiz, ekspertyz itp.

-          wymiana doświadczeń – poznanie dobrych praktyk

M.Lisek-Zięba